Mara Delgado được chẩn đoán mắc bệnh thiếu máu hồng cầu hình liềm khi mới 14 tuổi. Đây là một chứng rối loạn máu di truyền không có cách chữa trị, gây ra thiếu máu, đau đớn dữ dội và nhiễm trùng thường xuyên. Đối với một thiếu niên, điều này thật khó hiểu. Đáng sợ. Một căn bệnh chưa được biết đến và bị nhiều người hiểu sai. Các bác sĩ nói rằng cô gái sẽ không sống quá 30 tuổi.
Hiện nay, ở tuổi 47, Delgado nói rằng cô ấy may mắn vẫn còn sống.
Bệnh thiếu máu hồng cầu hình liềm là chứng rối loạn máu phổ biến nhất. Các tế bào máu khỏe mạnh có hình tròn. Nhưng những người mắc bệnh này có một số tế bào hồng cầu có hình dạng giống như lưỡi liềm, một dụng cụ nông nghiệp hình chữ C. Khi các tế bào máu hình liềm này di chuyển giữa các tế bào máu nhỏ, tròn, chúng sẽ bị mắc kẹt và làm gián đoạn dòng chảy của máu.
"Thật sự rất đáng sợ," cô ấy nói.
Ông Delgado là khách mời danh dự vào thứ Năm, ngày 22 tháng 9, khi Hội đồng Ủy viên Quận tuyên bố tháng 9 năm 2022 là Tháng Nhận thức về Bệnh Hồng cầu hình liềm. Việc tuyên bố này nhằm làm nổi bật căn bệnh, đồng thời xóa bỏ những quan niệm sai lầm và kỳ thị xung quanh nó. Nó cũng nâng cao nhận thức về những tiến bộ trong nghiên cứu, phương pháp chăm sóc và điều trị.
Bản tuyên bố cũng nhấn mạnh vai trò của nạn phân biệt chủng tộc có hệ thống trong căn bệnh này, vốn xảy ra thường xuyên hơn nhiều ở người Mỹ gốc Phi và người tự nhận mình là người gốc Tây Ban Nha so với người da trắng.
Ủy viên Sharon Meieran , người bảo trợ cho tuyên bố này, chia sẻ rằng khi bà làm bác sĩ phòng cấp cứu ở Cincinnati, bà đã tận mắt chứng kiến hệ thống y tế thiếu sự chuẩn bị như thế nào để phục vụ bệnh nhân mắc bệnh thiếu máu hồng cầu hình liềm, mặc dù 40% dân số thành phố là người da đen.
Tại đó, bà chứng kiến “những người đến khám trong tình trạng đau đớn tột cùng hoặc khó thở, và một số đồng nghiệp của tôi lại không tin và gạt bỏ điều đó sang một bên”, bà nói. Bà đã vận động cho việc tăng cường giáo dục để giúp các nhà cung cấp dịch vụ y tế hiểu rõ hơn về căn bệnh này.
Theo Trung tâm Kiểm soát và Phòng ngừa Dịch bệnh (CDC), bệnh thiếu máu hồng cầu hình lưỡi liềm xảy ra ở khoảng 1 trong 365 ca sinh ở người Mỹ gốc Phi, và khoảng 1 trong 13 trẻ sơ sinh người Mỹ gốc Phi mang gen bệnh thiếu máu hồng cầu hình lưỡi liềm. Những người sinh ra mắc bệnh này có tuổi thọ chỉ khoảng 40 năm, so với tuổi thọ trung bình toàn quốc là 75 năm.
Ủy viên Susheela Jayapal cho biết, việc điều trị, nâng cao nhận thức và nghiên cứu về bệnh thiếu máu hồng cầu hình liềm “là một vấn đề công bằng chủng tộc”, đồng thời lưu ý rằng bệnh xơ nang, một chứng rối loạn di truyền tương tự và rút ngắn tuổi thọ, chủ yếu ảnh hưởng đến người da trắng, đã nhận được nguồn tài trợ nghiên cứu gấp 11 lần so với bệnh thiếu máu hồng cầu hình liềm. Ngoài ra, hiện có 15 loại thuốc được phê duyệt để điều trị bệnh xơ nang, trong khi chỉ có bốn loại thuốc cho bệnh thiếu máu hồng cầu hình liềm.
Ông Jayapal nói: "Tuyên bố ngày hôm nay nâng cao nhận thức về căn bệnh này và nhắc nhở chúng ta rằng cần phải xóa bỏ nạn phân biệt chủng tộc dưới mọi hình thức để tối đa hóa sức khỏe cho tất cả cộng đồng của chúng ta."
Mặc dù hiện chưa có phương pháp chữa trị chung nào được biết đến, nhưng căn bệnh này có thể điều trị được. Thông qua sàng lọc và phát hiện sớm, nâng cao nhận thức, giáo dục và chăm sóc phù hợp với văn hóa, các chuyên gia cho rằng bệnh thiếu máu hồng cầu hình liềm có thể được kiểm soát.
Đối với Dân biểu Travis Nelson, một y tá và là người đàn ông da đen duy nhất trong Hạ viện Oregon, việc đề cập đến bệnh thiếu máu hồng cầu hình liềm là vấn đề cá nhân. Ông nói: "Thật vinh dự khi được ở vị trí này để nâng cao nhận thức về căn bệnh này."
Trong suốt 20 năm sự nghiệp của mình, Nelson nói với các Ủy viên rằng ông đã chứng kiến những người da đen cần được chăm sóc vì chứng rối loạn này bị gán cho định kiến là người nghiện ma túy, nỗi đau của họ bị phớt lờ và những lời phàn nàn về sức khỏe của họ bị xem nhẹ.
Dân biểu Nelson kêu gọi Hội đồng đánh giá lại cách thức có thể tiếp tục hỗ trợ việc sàng lọc và ngăn ngừa những hậu quả tiêu cực cho những người mắc bệnh.
“Điều tối quan trọng là chúng ta phải giải quyết những bất bình đẳng này và cung cấp nguồn lực công bằng cho những người bị ảnh hưởng bởi bệnh thiếu máu hồng cầu hình liềm,” Dân biểu Nelson nói. “Chăm sóc sức khỏe chất lượng, giá cả phải chăng là cần thiết để nâng cao chất lượng cuộc sống.”
Quỹ Bệnh thiếu máu hồng cầu hình liềm Oregon là một trong những tổ chức cung cấp giáo dục và nguồn lực. Quỹ được thành lập cách đây 40 năm để tưởng nhớ con gái của Mục sư Marcia Taylor, người đã qua đời vì biến chứng của bệnh thiếu máu hồng cầu hình liềm. Kể từ đó, bà đã lấy việc nâng cao nhận thức về căn bệnh này làm sứ mệnh của mình.
Tổ chức này cung cấp thông tin về thuốc men và phương pháp điều trị; hỗ trợ bệnh viện bao gồm thăm hỏi, tặng hoa và có người bào chữa bên ngoài; và cung cấp ba lô cấp cứu kèm theo phác đồ điều trị của bác sĩ. Họ cũng cung cấp tư vấn sức khỏe tâm thần để giúp khách hàng vượt qua những tác động tâm lý của bệnh thiếu máu hồng cầu hình liềm.
“Chúng ta cần nâng cao nhận thức hơn nữa và điều này sẽ giúp chúng ta gây quỹ thêm để tăng cường lực lượng tại chỗ, từ đó hỗ trợ khách hàng tốt hơn”, Taylor nói.
Sau khi thông qua bản tuyên bố, các thành viên Hội đồng đã thể hiện sự ủng hộ của họ đối với việc tiếp tục giáo dục và nâng cao nhận thức cộng đồng rộng rãi hơn về bệnh thiếu máu hồng cầu hình liềm.
“Càng nhiều người được giáo dục về căn bệnh khủng khiếp này, chúng ta càng tiến gần hơn đến việc điều trị và hy vọng có thể ngăn ngừa nó trong tương lai”, Ủy viên Lori Stegmann cho biết.
“Tôi hy vọng tuyên bố ngày hôm nay sẽ nêu bật nhu cầu đầu tư nhiều hơn, vận động mạnh mẽ hơn và nâng cao nhận thức về tác động của nó đối với cộng đồng của chúng ta ở Quận Multnomah, Oregon, cũng như trên khắp cả nước và toàn cầu,” Ủy viên Jessica Vega Pederson cho biết.
"Nếu chúng ta có thể dành thời gian như hôm nay để thông báo cho cộng đồng, thì tôi nghĩ chúng ta đã làm được một việc rất tốt", Chủ tịch Deborah Kafoury nói.
