A Mara Delgado le diagnosticaron anemia falciforme cuando tenía tan solo 14 años. Un trastorno sanguíneo hereditario sin cura que causa anemia, dolor extremo e infecciones frecuentes. Para una adolescente, era confuso. Aterrador. Una enfermedad desconocida e incomprendida por muchos. Los médicos dijeron que la niña no viviría más de 30 años.
Hoy, a sus 47 años, Delgado dice que tiene suerte de estar viva.
La anemia falciforme es el trastorno sanguíneo más común. Los glóbulos sanos son redondos. Sin embargo, quienes padecen esta enfermedad tienen glóbulos rojos que se parecen a una herramienta agrícola en forma de C llamada hoz. Cuando estos glóbulos falciformes se desplazan a través de glóbulos pequeños y redondos, quedan atrapados e interrumpen el flujo sanguíneo.
“Ha sido realmente aterrador”, dijo.
Delgado fue invitado el jueves 22 de septiembre a la Junta de Comisionados del Condado, donde se proclamó septiembre de 2022 como el Mes de Concientización sobre la Anemia Falciforme. Esta designación arroja luz sobre la enfermedad, a la vez que disipa los mitos y el estigma que la rodean. También concientiza sobre los avances en investigación, prácticas de atención y tratamientos.
La proclamación también destaca cómo el racismo sistémico juega un papel en esta enfermedad que ocurre con mucha más frecuencia en los afroamericanos y en las personas que se identifican como hispanas que en sus contrapartes blancas.
La comisionada Sharon Meieran , quien patrocinó la proclamación, compartió que cuando trabajaba como médica de sala de emergencias en Cincinnati, vio de primera mano lo mal preparado que estaba el sistema de salud para atender a los pacientes con anemia de células falciformes a pesar de que el 40% de la población de la ciudad era negra.
Allí, vio a "personas que llegaban con dolor extremo o dificultad para respirar, y algunos de mis colegas simplemente no lo creían y, en cierto modo, lo dejaban de lado", dijo. Abogó por una mayor educación para ayudar a los profesionales sanitarios a comprender mejor la enfermedad.
Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, la anemia de células falciformes se presenta en aproximadamente uno de cada 365 nacimientos afroamericanos, y aproximadamente uno de cada 13 bebés afroamericanos nace con el rasgo drepanocítico. Quienes nacen con anemia de células falciformes tienen una esperanza de vida de tan solo 40 años, en comparación con el promedio nacional de 75.
El tratamiento, la concientización y la investigación sobre la anemia de células falciformes «son un asunto de justicia racial», afirmó la comisionada Susheela Jayapal , señalando que la fibrosis quística, un trastorno hereditario similar que acorta la vida y que afecta predominantemente a personas blancas, ha recibido 11 veces más fondos para investigación que la anemia de células falciformes. Además, hay 15 medicamentos aprobados para la fibrosis quística, en comparación con solo cuatro para la anemia de células falciformes.
“La proclamación de hoy crea conciencia sobre la enfermedad y nos recuerda que debemos acabar con el racismo en todas sus formas para maximizar la salud de todas nuestras comunidades”, dijo Jayapal.
Si bien aún no existe una cura común conocida, la enfermedad es tratable. Mediante la detección temprana, la identificación, la concientización, la educación y una atención adaptada a las necesidades culturales, los defensores afirman que la anemia de células falciformes puede controlarse.
Para el representante Travis Nelson, enfermero y el único hombre negro en la Cámara de Representantes de Oregón, abordar la anemia falciforme es un asunto personal. Es un honor poder concientizar sobre esta enfermedad, afirmó.
Nelson dijo a los comisionados que, a lo largo de sus 20 años de carrera, ha visto a personas negras que necesitan atención por este trastorno ser estereotipadas como drogadictos, tener su dolor ignorado y sus problemas de salud descartados.
El representante Nelson pidió a la Junta que evalúe cómo puede seguir apoyando las pruebas de detección y prevenir resultados negativos para las personas que padecen la enfermedad.
“Es imperativo que abordemos estas disparidades y proporcionemos recursos equitativos a las personas afectadas por la anemia de células falciformes”, declaró la representante Nelson. “Una atención médica asequible y de calidad es necesaria para mejorar la calidad de vida”.
La Fundación para la Anemia de Células Falciformes de Oregón es una de las organizaciones que ofrece educación y recursos. La fundación se fundó hace 40 años en honor a la hija de la pastora Marcia Taylor, quien falleció por complicaciones de la anemia falciforme. Desde entonces, su misión ha sido crear conciencia sobre la enfermedad.
La fundación proporciona información sobre medicamentos y tratamientos; ofrece apoyo hospitalario, incluyendo visitas, flores y apoyo externo; y proporciona mochilas de emergencia con protocolos médicos. También ofrece consejería de salud mental para ayudar a los pacientes a afrontar el impacto psicológico de la anemia de células falciformes.
“Necesitamos más concienciación y esto nos ayudará a recaudar otros fondos para poner más personal en el terreno y así poder apoyar mejor a nuestros clientes”, dijo Taylor.
Después de adoptar la proclamación, los miembros de la Junta mostraron su apoyo a la educación continua y a una mayor concienciación de la comunidad sobre la enfermedad de células falciformes.
“Cuanta más gente podamos educar sobre esta terrible enfermedad, más cerca estaremos de tratarla y, con suerte, de prevenirla algún día”, dijo la comisionada Lori Stegmann .
"Espero que esta proclamación de hoy destaque la necesidad de una mayor inversión, mayor defensa y concientización y cómo está impactando a nuestra comunidad aquí en el condado de Multnomah, en Oregon, pero también en todo el país y el mundo", dijo la comisionada Jessica Vega Pederson .
"Si pudiéramos tomarnos el tiempo que estamos tomando hoy para hacer llegar el mensaje a la comunidad, entonces creo que habremos hecho una muy buena acción", dijo la presidenta Deborah Kafoury .
