Vào một buổi sáng mùa xuân se lạnh và xám xịt, nhà bếp tại Patton House thuộc Tổ chức Mục vụ Liên giáo phái Oregon ấm áp và sáng sủa. Một tình nguyện viên múc mì ống sốt bolognese nóng hổi vào hàng chục hộp giấy carton. Trên bếp, một nồi súp gà kem với lá tarragon đang sôi liu riu. Quản lý nhà bếp Russ Miller lật những chiếc trứng tráng nhân ớt lên đĩa giấy và rắc phô mai cheddar lên trên.
Trong một căn phòng phía sau, Megan Lewis đóng gói các bữa ăn đông lạnh — gà xào gừng, thịt viên, súp đậu hầm — và các chai Ensure, rồi cho vào túi cho những người nhiễm HIV hoặc AIDS không đủ sức khỏe để tự chuẩn bị bữa ăn.
Lewis điều phối Daily Bread Express, một chương trình cung cấp bữa ăn tại nhà phục vụ những người thu nhập thấp không thể ra khỏi nhà mắc HIV và AIDS từ năm 1992.
Sở Dịch vụ Người cao tuổi, Người khuyết tật và Cựu chiến binh Quận Multnomah đã dành ra 154.000 đô la để giúp Tổ chức Mục vụ Liên giáo phái Oregon mở rộng phạm vi hoạt động của chương trình Daily Bread. Số tiền này bổ sung vào nguồn tài trợ cho các nhóm cộng đồng khác, bao gồm Let's Kick ASS [Hội chứng người sống sót sau AIDS] Portland , Q Center và Sage Metro Portland, nhằm phục vụ tốt hơn một nhóm dân số mới nổi: những người chưa bao giờ nghĩ mình sẽ sống sót qua đại dịch AIDS. Họ đã sống sót, nhưng nhiều người thấy mình nghèo khó, bị cô lập và không biết phải làm thế nào để sống đến tuổi già.
“Chúng tôi thực sự có bạn bè qua đời mỗi tuần. Chúng tôi đi nhảy với ai đó, rồi ngày hôm sau, họ đã chết,” Steven Headington, chủ tịch của tổ chức Let's Kick ASS, cho biết. Đối với những người như Headington, những người đã sống chung với HIV hàng chục năm, sự mất mát bạn bè, những năm tháng dùng thuốc khắc nghiệt và những vết sẹo của sự kỳ thị xã hội đồng nghĩa với việc họ có thể không bao giờ hồi phục hoàn toàn. “Ngay cả khi ngày nay người ta tìm ra thuốc chữa trị, thì cũng không có cách chữa trị nào cho những người đã sống sót lâu năm. Đó là cả một thế hệ mới. Đó là điều mà các tổ chức chưa bắt kịp. Ngoại trừ Quận Multnomah.”
Ban quản lý đã vinh danh những người sống sót qua những năm tháng tồi tệ nhất của đại dịch AIDS bằng cách tuyên bố tuần lễ từ ngày 5 đến ngày 9 tháng 6 là Tuần lễ nâng cao nhận thức về những người sống sót lâu dài sau HIV/AIDS .
“Rất nhiều người sống vào thời đó không ngờ mình sẽ sống lâu hơn 5 đến 10 năm. Họ không hề có kế hoạch sống đến già,” Mary Tegger, trợ lý bác sĩ tại Trung tâm Dịch vụ Y tế HIV của Quận Multnomah, cho biết . “Họ không có kế hoạch tài chính. Nhiều người không có mục đích sống hay mục tiêu, hoặc họ không quay lại trường học. Nghèo đói là một phần lớn nguyên nhân, cùng với khó khăn về mặt tinh thần khi không bao giờ nghĩ rằng mình sẽ già đi.”
Những người sống sót lâu dài là những người được chẩn đoán nhiễm HIV vào những năm 1980 và 1990, khi virus này được coi là án tử hình. Và cũng có một số người sống sót vẫn âm tính với HIV. Họ là bạn đời, bạn bè, người thân và nhân viên y tế đã chăm sóc những người đang hấp hối vì AIDS.
Năm ngoái, Bộ Dịch vụ Người cao tuổi, Người khuyết tật và Cựu chiến binh đã xác định những người sống sót lâu dài sau HIV là nhóm đối tượng mục tiêu cần đầu tư chuyên biệt, phù hợp với văn hóa và mời các tổ chức phi lợi nhuận nộp đơn xin tài trợ. Mặc dù quỹ liên bang có thể giúp cung cấp bữa ăn tận nhà cho người từ 60 tuổi trở lên, nhưng những người nhiễm HIV khi về già có nhiều khả năng cần đến các dịch vụ tại nhà này hơn khi họ còn trẻ.
Việc bổ sung nguồn kinh phí chung của Quận đồng nghĩa với việc bộ phận này có thể cung cấp thêm bảy bữa ăn lành mạnh mỗi tuần cho những người sống sót lâu năm từ 50 tuổi trở lên, theo lời ông Lee Girard, giám đốc Dịch vụ Người cao tuổi, Người khuyết tật và Cựu chiến binh. Bộ phận này cũng đã mở rộng các dịch vụ sức khỏe tâm thần và điều chỉnh ngôn ngữ trong việc hỗ trợ người chăm sóc.
“Chúng tôi thực sự cố ý sử dụng định nghĩa rộng để phục vụ cho bất kỳ ý nghĩa nào của từ ‘gia đình’,” Girard nói. Đối với mọi người trong đội ngũ dịch vụ xã hội, đó là vấn đề cá nhân.
“Phần lớn công việc chúng tôi làm xuất phát từ tinh thần trách nhiệm,” Erin Grahek , người phụ trách chương trình dịch vụ xã hội của Quận, cho biết. “Rất nhiều người trong chúng tôi quen biết những người đã qua đời.”
Đối với Grahek, đó là một người bạn thân làm việc tại viện dưỡng lão, nơi cô quản lý các dịch vụ xã hội. Khi người bạn ấy bị ốm, cô đã giúp chuyển anh ấy đến nhà mẹ anh ấy để chăm sóc trong những tháng cuối đời. Đó là vào một trận bão tuyết mùa đông năm 1990, và anh ấy qua đời vào mùa xuân năm sau. Tuy nhiên, trong suốt 28 năm sau đó, nhiều điều đã thay đổi. “Ngày nay, người ta không chết vì HIV và AIDS nữa. Người ta đang sống chung với HIV và AIDS. Vậy điều đó có ý nghĩa như thế nào?” Grahek hỏi. “Làm thế nào để chúng ta giúp mọi người sống cuộc sống tốt nhất có thể?”
Đó là câu hỏi mà Jim Clay đặt ra với Sở Dịch vụ Người cao tuổi, Người khuyết tật và Cựu chiến binh khi ông yêu cầu nhân viên tham dự một buổi lắng nghe ý kiến của những người sống sót lâu năm sau AIDS. Clay, 71 tuổi và là cựu nhân viên của Quận Multnomah, điều phối dự án Sống Khỏe Khi Về Già của Tổ chức Cascade AIDS Project, nghiên cứu các cách để cải thiện sức khỏe của những người sống sót lâu năm và những người lớn tuổi khác bị ảnh hưởng bởi HIV. Clay, người không nhiễm HIV, là một trong số những người cao tuổi mới nổi lên từng nghĩ rằng cuộc khủng hoảng AIDS đồng nghĩa với việc họ sẽ không bao giờ được sống đến tuổi già.
“Chúng tôi ai cũng nghĩ mình sẽ chết,” Clay, người đã mất những người bạn thân nhất và chồng vì AIDS, nói. “Trong số bạn bè tôi, ai cũng cho rằng mình đã mắc bệnh. Chúng tôi không biết mình mắc bệnh gì, nhưng chúng tôi cho rằng mình đã mắc phải.”
Ngày 5 tháng 6 năm 1981 , Trung tâm Kiểm soát và Phòng ngừa Dịch bệnh ( CDC) công bố báo cáo về năm người đàn ông đồng tính ở Los Angeles mắc một dạng viêm phổi thường gặp ở những người có hệ miễn dịch suy yếu nghiêm trọng. Một tháng sau, tờ New York Times đưa tin về một loại ung thư hiếm gặp gọi là Sarcoma Kaposi được phát hiện ở 41 người đàn ông đồng tính. Đến cuối năm, con số này đã tăng lên 270. Và gần một nửa đã tử vong. Mùa thu năm sau, Trung tâm Kiểm soát và Phòng ngừa Dịch bệnh liên bang đã đặt tên cho loại virus này , đặc trưng bởi các bệnh nhiễm trùng tấn công hệ miễn dịch suy yếu.
Michael Stewart, hiện đã ngoài 60 tuổi, vẫn nhớ những bản tin ban đầu đó, khi tin đồn và nỗi sợ hãi lan rộng. “Mọi chuyện rất bí ẩn. Chúng tôi không biết chuyện gì đang xảy ra. Rồi mọi người bắt đầu chết,” ông nói. Sau đó, Stewart được chẩn đoán nhiễm HIV và đã sống chung với virus này hơn 30 năm. Nhưng tất cả những người thân thiết với ông đều đã qua đời. Ông tin rằng mình cũng sẽ ra đi.
Mary Tegger, trợ lý bác sĩ tại phòng khám HIV của quận, được tuyển dụng khi phòng khám mở cửa vào năm 1990. Vào thời điểm đó, nhiều nhân viên là người đồng tính hoặc có bạn thân là người đồng tính, điều này tạo cho họ tinh thần cùng nhau chiến đấu. Trong những năm đầu, mỗi tháng nhân viên mất khoảng 10 bệnh nhân.
“Chúng tôi mất đi quá nhiều bệnh nhân nên công việc trở nên vô cùng căng thẳng, điều đó đã tạo nên những mối liên kết đặc biệt giữa các nhân viên và với bệnh nhân,” Tegger nói.
Mỗi tháng một lần, các nhân viên tụ họp để chia sẻ những kỷ niệm về những người đã khuất — một thông lệ vẫn tiếp tục đến ngày nay, mặc dù tần suất đã giảm đi nhiều. Nhiều kỷ niệm đó vẫn còn đọng lại trong tâm trí bà Tegger . Ví dụ, có một người đàn ông sống một mình, bị cô lập và bị gia đình xa lánh. “Ông ấy không có ai hỗ trợ, vì vậy tôi thường nghĩ về ông ấy vào cuối tuần,” bà nói. “Ông ấy là một người đàn ông tuyệt vời, hiền lành ở độ tuổi 50. Chúng tôi rất thân thiết.”
Vị khách hàng quá ốm yếu không thể đến phòng khám và cũng chẳng còn cảm giác thèm ăn. Nhưng ông lại thèm các loại hạt hỗn hợp một cách mãnh liệt. Vì vậy, Tegger và các nhân viên khác thường xuyên ghé qua để bổ sung nguồn cung cho ông.
Những năm đầu, khách hàng của Tegger thường là nam giới đồng tính ở độ tuổi 20 và 30. Ngày nay, khoảng 40% bệnh nhân của phòng khám đủ tuổi để tham gia AARP ( Hiệp hội Người cao tuổi Mỹ). Với những tiến bộ giúp kéo dài tuổi thọ trong điều trị HIV, trọng tâm của Tegger và các đồng nghiệp đã mở rộng sang hỗ trợ bệnh nhân nhiễm HIV kiểm soát bệnh tiểu đường, loãng xương và bệnh tim mạch.
Đối với y tá chuyên khoa Maria Kosmetatos, sự thay đổi này có nghĩa là trò chuyện với bệnh nhân về cách bỏ thuốc lá, kiểm soát cân nặng và giảm cholesterol. Chỉ trong một ngày tuần trước, Kosmetatos đã gặp bốn bệnh nhân lâu năm của mình, nhiều người trong số họ đã nằm trong danh sách bệnh nhân của bà từ khi bà gia nhập nhóm phòng khám HIV năm 1995. Hiện nay họ lần lượt 65, 69, 72 và 77 tuổi. Một bệnh nhân đến gặp Kosmetatos năm 1995 với số lượng tế bào T chỉ là năm (số lượng tế bào T khỏe mạnh là trên 600). Ngày nay, ở độ tuổi 60, bệnh nhân đó vẫn còn sống, thực hiện ước mơ nuôi ngựa và đang cân nhắc cách chăm sóc người mẹ già của mình.
Kosmetatos bắt đầu làm y tá chăm sóc bệnh nhân AIDS vào năm 1986, khi mà bệnh nhân thường tử vong chỉ vài tháng sau khi được chẩn đoán. Thuốc kháng virus xuất hiện một thập kỷ sau đó, nhưng chúng đi kèm với phác đồ điều trị nghiêm ngặt và tác dụng phụ nặng nề. Kosmetatos nhớ lại việc phải mua đồng hồ báo thức ở cửa hàng Radio Shack để phát cho bệnh nhân, giúp họ thức dậy giữa đêm uống một loạt thuốc gây nôn mửa và tiêu chảy dữ dội.
“Hết loại thuốc này đến loại thuốc khác đều không đủ hiệu quả. Thất bại nối tiếp thất bại,” bà nói. “Thực sự, từ năm 1996 đến giữa những năm 2000, chúng tôi đã phải vật lộn với tất cả các loại thuốc này. Chúng gây ra các tác dụng phụ ngắn hạn và dài hạn.”
Nhiều người sống sót lâu dài phải vật lộn với hậu quả của những loại thuốc điều trị ban đầu. Họ có thể bị hội chứng phân bổ lại chất béo hoặc tê bì và đau rát ở ngón tay và bàn chân do dùng thuốc AZT , theo lời giải thích của Tiến sĩ Robert Lusk, giám đốc y tế của Our House. Họ cũng có thể bị suy giảm thị lực do nhiễm trùng mắt . Các loại thuốc ban đầu gây ra tổn thương gan không thể phục hồi, mất mật độ xương và suy giảm nhận thức.
Our House được thành lập năm 1988 với vai trò là một cơ sở chăm sóc người bệnh giai đoạn cuối vì AIDS. Đến cuối những năm 1990, tổ chức phi lợi nhuận này bắt đầu chuyển hướng sang chăm sóc những người cao tuổi nhiễm HIV.
“Điều đó khiến mọi người bất ngờ,” Lusk nói. “Mô hình chăm sóc đã chuyển từ việc chăm sóc người bệnh trong những ngày và tuần cuối đời sang việc giúp họ trở nên độc lập và sống cuộc sống tự chủ. Và đó là một sự thay đổi triệt để.”
HIV chỉ là một trong nhiều bệnh mà đội ngũ y tế tại Our House giúp đỡ người bệnh quản lý. Sau nhiều thập kỷ phục vụ các bữa ăn nhiều calo và món tráng miệng hàng ngày để bù đắp cho tình trạng sụt cân nghiêm trọng của bệnh nhân, Our House đã mua đĩa ăn nhỏ hơn, bắt đầu phục vụ các bữa ăn chay và hạn chế số đêm chuẩn bị đồ ngọt.
Nhưng có lẽ nghiêm trọng hơn cả những tác dụng phụ về thể chất của quá trình lão hóa khi nhiễm HIV, hay thậm chí chỉ là những tác dụng phụ thông thường của quá trình lão hóa, chính là những tác dụng phụ về tâm lý.
“Sống chung với một căn bệnh đe dọa tính mạng sẽ thay đổi cách mọi người nhìn nhận cuộc sống. Điều đó là không thể tránh khỏi,” Lusk nói. “Thêm vào đó là một căn bệnh đã cướp đi bạn bè, người yêu, người thân trong gia đình. Họ vẫn đang phải đối mặt với nỗi đau buồn và mất mát. Thêm vào đó là sự kỳ thị xã hội. Và chắc chắn điều đó sẽ tạo ra một loạt các hoàn cảnh khó khăn mà rất khó để đối phó.”
Nhiều người sống sót lâu năm thường dựng lên một bức tường cảm xúc. Họ tự hỏi mình nên làm gì với phần đời còn lại. “Nhiều người sống sót lâu năm chưa bao giờ nghĩ rằng họ sẽ phải đối mặt với câu hỏi đó,” Lusk nói.
Ngày nay, ngay cả với những loại thuốc mới cho phép người bệnh có cuộc sống lâu dài và bình thường, những người mới được chẩn đoán nhiễm HIV vẫn thường hỏi: “Khi nào tôi sẽ chết?”
“Khả năng cao là các bạn sẽ không chết trước tuổi đó đâu,” Lusk nói với họ. “Hãy tiếp tục đóng góp vào quỹ hưu trí 401K của mình. Các bạn sẽ không chết trước tuổi 50 đâu. Mọi thứ giờ đã khác rồi.”
Khi Terrance Gravening được chẩn đoán nhiễm HIV vào năm 2000 ở tuổi 37, ông chưa bao giờ nghĩ mình sẽ sống đến khi nghỉ hưu. Và ông cũng không hề lên kế hoạch cho điều đó. Nhưng ngày nay, với số lượng tế bào T khỏe mạnh và nồng độ HIV không thể phát hiện được, ông tự hỏi liệu mình có thể quay trở lại làm việc sau gần hai thập kỷ nghỉ việc vì lý do sức khỏe hay không. Nếu không thì sao? “Thành thật mà nói, tôi nghĩ mình sẽ không còn ở đây nữa. Gần 17 years later , đó là một hành trình đáng kinh ngạc,” ông nói. “Tôi không biết 10 năm tới sẽ như thế nào. Việc tìm được một cộng đồng và tìm được mục đích sống là rất quan trọng.”
Gravening đã tìm thấy ý nghĩa cuộc sống thông qua công việc tình nguyện, tham gia Ban Cố vấn Khách hàng cho phòng khám HIV của Quận, tình nguyện hỗ trợ các bệnh nhân khác trong những lúc khó khăn và tổ chức các sự kiện thủ công cho khách hàng. Và anh ấy đã tìm thấy sự gắn kết cộng đồng thông qua những bữa sáng thứ Bảy cùng nhóm Let's Kick ASS.
“Vì thuốc và HIV chiếm một phần lớn cuộc sống của tôi, nên thật tuyệt khi biết đây là nơi tôi có thể đến và những chuyện đó không nhất thiết phải là trọng tâm của cuộc trò chuyện.”
Tài nguyên
Tổ chức Ecumenical Ministries of Oregon : điều hành một Trung tâm ban ngày dành cho người nhiễm HIV và điểm cung cấp bữa ăn cộng đồng cho người sống chung với HIV và AIDS. Họ cũng cung cấp dịch vụ giao bữa ăn tận nhà cho người thu nhập thấp sống chung với HIV và có một chương trình mới dành cho người từ 50 tuổi trở lên sống chung với HIV/AIDS. Để đăng ký dịch vụ miễn phí này, vui lòng liên hệ với điều phối viên Daily Bread Express, Megan Lewis, theo số 971-279-9724 .
Let's Kick Ass Portland : tổ chức buổi gặp gỡ cà phê sáng thứ Bảy dành cho những người sống sót lâu năm, những người ủng hộ và những người khác bị ảnh hưởng bởi những năm tháng tồi tệ nhất của đại dịch AIDS.
Dự án Cascade Aids đã nhận được tài trợ từ Gilead Sciences, Inc. để làm việc với những người đã khỏi bệnh lâu năm và người cao tuổi sống chung với HIV và AIDS.
Our House : Một cơ sở chăm sóc nội trú được thành lập năm 1988 để phục vụ những người đang hấp hối vì AIDS, hiện nay ngày càng phục vụ nhiều người cao tuổi sống chung với HIV và AIDS.
CAREAssist : Chương trình hỗ trợ thuốc điều trị AIDS do tiểu bang Oregon quản lý.
Sage Metro Portland : Một tổ chức xã hội và cộng đồng dành cho người cao tuổi thuộc cộng đồng LGBT.
