En una fría y gris mañana de primavera, la cocina de la Casa Patton de los Ministerios Ecuménicos de Oregón estaba cálida y luminosa. Un voluntario servía macarrones a la boloñesa humeantes en docenas de recipientes de cartón. En la estufa, una olla de cremoso pollo al estragón hervía a fuego lento. El jefe de cocina, Russ Miller, volteaba omelettes rellenas de chili en platos de papel y las espolvoreaba con queso cheddar.
En una habitación trasera, Megan Lewis empaca comidas congeladas (salteado de pollo con jengibre, pastel de carne, sopa de jamón y frijoles) y botellas de Ensure, llenando bolsas para personas que viven con VIH o SIDA que no están lo suficientemente bien como para preparar sus propias comidas.
Lewis coordina el Daily Bread Express, un programa de comidas a domicilio que ha ayudado a personas con VIH y SIDA de bajos ingresos confinadas en sus hogares desde 1992.
Los Servicios para la Tercera Edad, la Discapacidad y los Veteranos del Condado de Multnomah han destinado $154,000 para ayudar a los Ministerios Ecuménicos de Oregón a ampliar el alcance del Pan Diario. Este dinero se suma a la financiación adicional para otros grupos comunitarios, como Let's Kick ASS [Síndrome de Sobreviviente de SIDA] Portland , Q Center y Sage Metro Portland, para atender mejor a una población emergente: personas que nunca pensaron que sobrevivirían a la epidemia del SIDA. Si bien sobrevivieron, muchos se encontraron en la indigencia, aislados y sin saber cómo envejecer.
“Literalmente, se nos morían amigos cada semana. Salíamos a bailar con alguien y al día siguiente, ya estaba muerto”, dijo Steven Headington, presidente de Let's Kick ASS. Para quienes, como Headington, han vivido con el VIH durante décadas, la pérdida de amigos, los años de medicamentos fuertes y las cicatrices del estigma social significan que tal vez nunca se recuperen. “Incluso si hoy se descubriera una cura, no hay cura para un sobreviviente a largo plazo. Es una generación completamente nueva. Es algo que las agencias aún no han abordado. Excepto el condado de Multnomah”.
La Junta de Comisionados reconoció a quienes sobrevivieron los peores años de la epidemia del SIDA al proclamar la semana del 5 al 9 de junio como la Semana de Concientización sobre los Sobrevivientes a Largo Plazo del VIH/SIDA .
“Muchas personas que vivían en ese entonces no esperaban vivir más de cinco a diez años. No planeaban envejecer”, dijo Mary Tegger, asistente médica del Centro de Servicios de Salud para el VIH del Condado de Multnomah . “No planificaban financieramente. Muchos carecían de propósito o metas, o no volvieron a estudiar. La pobreza es un factor importante, y la dificultad emocional de no pensar nunca envejecer”.
Los sobrevivientes a largo plazo son personas diagnosticadas con VIH en las décadas de 1980 y 1990, cuando el virus se consideraba una sentencia de muerte. También hay sobrevivientes que siguen siendo VIH negativos. Fueron las parejas, amigos, familiares y personal médico que atendieron a quienes morían de SIDA.
El año pasado, los Servicios para Personas Mayores, Discapacitadas y Veteranos identificaron a los sobrevivientes de larga duración como un grupo objetivo para inversiones específicas y culturalmente apropiadas e invitaron a las organizaciones sin fines de lucro a solicitar fondos. Si bien los fondos federales pueden ayudar a proporcionar comidas a domicilio a personas de 60 años o más, las personas mayores con VIH tienen mayor probabilidad de necesitar estos servicios a domicilio cuando son más jóvenes.
La incorporación de fondos generales del Condado significa que la división también puede proporcionar siete comidas saludables a la semana a sobrevivientes de largo plazo mayores de 50 años, afirmó Lee Girard, director de Servicios para Personas Mayores, Discapacitadas y Veteranos. La división también ha ampliado los servicios de salud mental y su alcance en torno al apoyo a los cuidadores.
“Realmente tenemos la intención de usar una definición amplia para abarcar todo lo que significa 'familia'”, dijo Girard. Para todos en el equipo de servicios sociales, es algo personal.
“Gran parte del trabajo que realizamos proviene de una misión”, dijo Erin Grahek , quien supervisa el programa de servicios sociales del condado. “Muchos de nosotros conocimos a personas que fallecieron”.
Para Grahek, fue una amiga cercana que trabajaba en una residencia de ancianos donde gestionaba los servicios sociales. Cuando él enfermó, ella lo ayudó a mudarse a casa de su madre para sus últimos meses. Fue durante una tormenta de hielo en el invierno de 1990, y falleció la primavera siguiente. Sin embargo, durante los siguientes 28 años, muchas cosas cambiaron. "Hoy en día, la gente no muere de VIH y sida. La gente vive con VIH y sida. ¿Cómo se ve eso?" , preguntó Grahek. "¿Cómo empoderamos a las personas para que vivan una vida plena?"
Esa fue la pregunta que Jim Clay planteó a los Servicios para la Vejez, la Discapacidad y los Veteranos cuando invitó al personal a una sesión de escucha con sobrevivientes de larga duración. Clay, de 71 años y ex empleado del condado de Multnomah, coordina el proyecto "Envejecimiento Saludable" del Proyecto Cascade contra el SIDA, que investiga maneras de mejorar el bienestar de los sobrevivientes de larga duración y otros adultos mayores afectados por el VIH. Clay, quien no tiene VIH, forma parte de una población emergente de personas mayores que creían que la crisis del SIDA significaba que nunca envejecerían.
“Todos pensábamos que íbamos a morir”, dijo Clay, quien perdió a sus amigos más cercanos y a su esposo a causa del SIDA. “Entre mis amigos, todos dábamos por hecho que lo teníamos. No sabíamos qué teníamos, pero dábamos por hecho que lo teníamos”.
El 5 de junio de 1981 , los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades publicaron un informe sobre cinco hombres homosexuales en Los Ángeles con un tipo de neumonía común en personas con sistemas inmunitarios gravemente debilitados. Un mes después, el New York Times informó que se había identificado un cáncer poco común llamado sarcoma de Kaposi en 41 hombres homosexuales. Para finales de año, esa cifra ascendió a 270. Y casi la mitad había fallecido. El otoño siguiente, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) federales habían nombrado al virus [nombre del virus] , caracterizado por infecciones que atacaban un sistema inmunitario debilitado.
Michael Stewart, ahora de unos 60 años, recuerda aquellos primeros informes, mientras los rumores y el miedo se apoderaban de él. "Todo era muy misterioso. No sabíamos qué estaba pasando. Entonces la gente empezó a morir", dijo. Posteriormente, Stewart fue diagnosticado con VIH y ha vivido con el virus durante más de 30 años. Pero todos sus allegados murieron. Él creía que él también moriría.
Mary Tegger, asistente médica de la clínica de VIH del condado, fue contratada cuando la clínica abrió en 1990. En aquel entonces, muchos miembros del personal eran homosexuales o tenían amigos cercanos que lo eran, lo que les daba la sensación de luchar juntos. En los primeros años, el personal perdía unos 10 clientes al mes.
“Estábamos perdiendo tantos pacientes que había una intensidad en el trabajo que creaba vínculos especiales entre el personal y los pacientes”, dijo Tegger.
El personal se reunía una vez al mes para compartir recuerdos de los fallecidos, una práctica que continúa hoy en día, aunque con mucha menos frecuencia. Muchos de esos recuerdos han quedado grabados en la memoria de Tegger . Un hombre, por ejemplo, vivía solo, aislado, marginado por su familia. " No tenía ningún otro apoyo, así que pensaba en él los fines de semana", dijo. "Era un hombre maravilloso y dulce de unos 50 años. Éramos muy unidos".
El cliente estaba demasiado enfermo para ir a la clínica y se le había quitado el apetito. Pero tenía un antojo intenso de frutos secos. Así que Tegger y otros miembros del personal acudían regularmente para reponer sus provisiones.
En los primeros años, los clientes de Tegger eran típicamente hombres homosexuales de entre 20 y 30 años. Hoy en día, alrededor del 40 % de los pacientes de la clínica tienen la edad suficiente para afiliarse a la AARP . Gracias a las mejoras en los medicamentos contra el VIH que prolongan la vida, el enfoque de Tegger y sus compañeros se ha ampliado para ayudar a los pacientes VIH positivos a controlar la diabetes, la osteoporosis y las enfermedades cardíacas.
Para la enfermera practicante Maria Kosmetatos, el cambio significa hablar con sus pacientes sobre cómo dejar de fumar, controlar su peso y bajar el colesterol. En un solo día de la semana pasada, Kosmetatos atendió a cuatro de sus pacientes de toda la vida, muchos de los cuales habían estado en su lista de pacientes desde que se unió al equipo de la clínica de VIH en 1995. Hoy tienen 65, 69, 72 y 77 años. Una paciente llegó a Kosmetatos en 1995 con un recuento de células T de cinco (un recuento de células T sano es superior a 600). Hoy, a sus 60 años, esa paciente sigue viva, viviendo su sueño de criar caballos y considerando cómo cuidar a su madre anciana.
Kosmetatos comenzó a trabajar como enfermera especializada en SIDA en 1986, cuando los pacientes morían a los pocos meses del diagnóstico. Los medicamentos antivirales aparecieron una década después, pero conllevaban regímenes estrictos y graves efectos secundarios. Kosmetatos recuerda haber recogido despertadores en Radio Shack para dárselos a los pacientes y que se despertaran en mitad de la noche para tomar un cóctel de pastillas que les provocaba vómitos y diarrea explosivos.
“Y era un medicamento tras otro que no era lo suficientemente potente. Fracaso tras fracaso”, dijo. “En realidad, desde 1996 hasta mediados de la década del 2000, tuvimos problemas con todos estos medicamentos. Causaban efectos secundarios a corto y largo plazo”.
Muchos sobrevivientes a largo plazo lidian con las consecuencias de esos primeros medicamentos. Pueden experimentar síndrome de redistribución de grasa o entumecimiento y ardor en los dedos y pies por tomar un medicamento llamado AZT , explicó el Dr. Robert Lusk, director médico de Our House. Pueden tener problemas de visión debido a infecciones oculares . Los primeros medicamentos causaron daño hepático irreversible, pérdida de densidad ósea y deterioro cognitivo.
Nuestra Casa abrió sus puertas en 1988 como un hospicio para personas que se estaban muriendo de SIDA. A finales de la década de 1990, la organización sin fines de lucro comenzó a centrarse en la atención a personas mayores con VIH.
“Nos pilló a todos por sorpresa”, dijo Lusk. “El modelo de atención pasó de cuidar a las personas en sus últimos días y semanas de vida a ayudarlas a ser independientes y vivir sus vidas de forma autónoma. Y eso es un cambio radical”.
El VIH se convirtió en una de las muchas afecciones que el personal médico de Our House ayudaba a los residentes a controlar. Tras décadas de servir comidas altas en calorías y postres diarios para contrarrestar la drástica pérdida de peso de los pacientes, Our House compró platos más pequeños, comenzó a servir comidas vegetarianas y limitó las noches en que preparaban dulces.
Pero quizás más graves que los efectos secundarios físicos del envejecimiento con VIH, o incluso los efectos tradicionales del envejecimiento, son los efectos secundarios psicológicos.
“Vivir con una enfermedad potencialmente mortal cambiará la perspectiva de la vida de las personas. Es inevitable”, dijo Lusk. “Si a eso le sumamos una enfermedad que se llevó a amigos, parejas y familiares, aún lidian con el dolor y la pérdida. Y a eso se suma el estigma social. Y sin duda, creará una situación difícil de afrontar”.
Muchos sobrevivientes a largo plazo construyen un muro emocional. Se preguntan qué hacer con el resto de sus vidas. "Muchos sobrevivientes a largo plazo nunca pensaron que tendrían que afrontar esa pregunta", dijo Lusk.
Hoy en día, incluso con nuevos medicamentos que permiten a las personas tener vidas largas y normales, las personas recién diagnosticadas con VIH a menudo todavía preguntan: "¿Cuándo voy a morir?"
"Lo más probable es que no", les dice Lusk. "Sigan aportando a su 401K. No van a morir antes de los 50. Ahora las cosas son diferentes".
Cuando a Terrance Gravening le diagnosticaron VIH en el año 2000, a los 37 años, nunca pensó que llegaría a jubilarse. Y no lo planeó. Pero hoy, con un recuento saludable de células T y niveles indetectables de VIH, se pregunta si podría reincorporarse al mercado laboral después de casi dos décadas de incapacidad. Si no, ¿qué? "Sinceramente, pensé que no estaría aquí. Casi 17 years later , ha sido una experiencia increíble", dijo. "No sé cómo serán los próximos 10 años. Poder encontrar una comunidad y un propósito es importante".
Gravening ha encontrado un propósito a través del voluntariado, como miembro del Consejo Asesor de Clientes de la clínica de VIH del condado, como voluntario en la recepción para ayudar a otros pacientes en momentos difíciles y organizando eventos de manualidades para los clientes. Y ha encontrado un sentido de comunidad a través de los desayunos de los sábados con Let's Kick ASS.
“Dado que las pastillas y el VIH son una parte tan importante de mi vida, es bueno saber que este es un lugar al que puedo acudir y que no tiene por qué ser el centro de conversación”.
Recursos
Ministerios Ecuménicos de Oregón : Ofrece un Centro de Día para el VIH y un comedor comunitario para personas con VIH y SIDA. También ofrece servicio de entrega de comidas a domicilio para personas con VIH de bajos ingresos y cuenta con un nuevo programa para personas mayores de 50 años con VIH/SIDA. Para solicitar este servicio gratuito, comuníquese con Megan Lewis, coordinadora de Daily Bread Express, al 971-279-9724 .
Let's Kick Ass Portland : organiza una reunión social con café los sábados por la mañana para sobrevivientes de largo plazo, simpatizantes y otras personas afectadas por los peores años de la epidemia del SIDA.
Cascade Aids Project recibió una subvención de Gilead Sciences, Inc. para trabajar con sobrevivientes a largo plazo y personas mayores que viven con VIH y SIDA.
Nuestra Casa : un centro de atención residencial inaugurado en 1988 para ayudar a personas que mueren de SIDA, y que cada vez más atiende a personas mayores que viven con VIH y SIDA.
CAREAssist : programa de asistencia para medicamentos contra el SIDA administrado por el estado de Oregón.
Sage Metro Portland : una organización social y comunitaria para personas mayores LGBT.
